Welke wensen en behoeften hebben patiënten met kanker ten aanzien van voedingsondersteuning in de thuissituatie?

Auteurs: Floor Graat¹*, Cindy van Heumen¹*, Dr. Sandra Beijer² en Dr. Manon van den Berg³**
In opdracht van: Radboudumc en IKN

* beide eerste auteur
** Corresponderende auteur:
Manon.vandenBerg@radboudumc.nl

¹ Hogeschool Arnhem Nijmegen
² Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Utrecht
³ Radboudumc, Nijmegen

Wishes and needs of cancer patients with regard to nutritional support at home

Abstract

Background: Diet-related problems and weight loss are present in almost half of all cancer patients, depending on the cancer localisation, disease stage and medical treatment. Nutritional support is important for maintaining or improving nutritional status and quality of life. This study focused on preferences and demands with regard to nutritional support of cancer patients and their partners in the home setting.

Methods: This study consists of quantitative and qualitative research. Questionnaires were sent to the scientific panel of the online information platform kanker.nl and were completed by 125 cancer survivors. Subsequently, in-depth interviews were conducted with 12 lung cancer patients and 6 partners. The questionnaires and in-depth interviews focused on the preferences and demands of cancer patients (and partners) with regard to nutritional support in the home setting.

Results: The results of the questionnaires show that 76% of cancer survivors consider nutrition important during treatment; moreover, 33% feel they have insufficient knowledge about optimal nutrition during treatment. In addition, 53% would like to receive more support and information regarding nutrition and the disease. In particular, there is a need for unambiguous personal advice, and for information and practical advice for a healthy diet. Seventy seven percent of the patients is also interested in practical help to properly implement the nutritional advice at home. The in-depth interviews revealed that some patients with lung cancer experienced problems with being overweight, but only a small part of these patients would like nutritional support. Patients who did not experience nutritional problems indicated that they did not need nutritional support. However, they want to be well prepared for possible nutritional problems that may arise and want to know who to contact in case of these problems in the future.

Conclusion: Cancer patients who experience nutrition-related problems mainly need personal guidance, consisting of practical advice with specific and concrete information that can be used easily at home. Patients who do not experience nutritional problems do not need nutritional support, but want to be well prepared for possible nutritional problems that may arise and want to know who to contact in case of these problems in the future. Voeding & Visie 2021; 35 (2): pages18-26.

---

---

Samenvatting

Achtergrond: Voedingsgerelateerde problemen en gewichtsverlies komt afhankelijk van de tumorlocatie, het ziektestadium en de medische behandeling bij bijna de helft van alle patiënten met kanker voor. Voedingsadvies en begeleiding is belangrijk voor het in stand houden of verbeteren van de voedingstoestand en de kwaliteit van leven. Met dit onderzoek brengen we in kaart welke wensen en behoeften patiënten met kanker en hun partners hebben ten aanzien van voedingsondersteuning in de thuissituatie.

Methoden: Dit onderzoek bestaat uit een kwantitatief en een kwalitatief deel. Vragenlijsten zijn verzonden naar het wetenschappelijk panel van kanker.nl en ingevuld door 125 mensen met kanker of mensen die kanker hebben gehad. Vervolgens zijn er diepte-interviews afgenomen bij 12 patiënten met longkanker en 6 partners. De vragenlijsten en diepte-interviews richtten zich op de wensen en behoeften van patiënten met kanker (en partners) ten aanzien van voedingsondersteuning in de thuissituatie.

Resultaten: Uit de resultaten van de vragenlijsten blijkt dat 76% van de (ex)kankerpatiënten voeding belangrijk vindt tijdens de behandeling; bovendien vindt 33% van de patiënten dat zij onvoldoende weten over welke voeding optimaal is rondom de behandeling. Daarnaast zou 53% meer voedingsondersteuning en informatie willen ontvangen tijdens hun ziekte. Hierbij is vooral behoefte aan een eenduidig persoonlijk advies en aan informatie en praktische adviezen voor een gezond voedingspatroon. Ook heeft 77% van de patiënten interesse in hulp om de gegeven adviezen thuis goed uit te kunnen voeren. Uit de diepte-interviews kwam naar voren dat sommige patiënten met longkanker problemen ervaren met overgewicht, waarbij slechts een deel van deze patiënten hierbij ondersteuning wil. Patiënten die geen problemen ervaren op het gebied van eten en drinken, hebben geen behoefte aan voedingsondersteuning, maar willen wel goed voorbereid worden op mogelijke voedingsproblemen die kunnen ontstaan en weten waar zij dan terecht kunnen met deze problemen.

Conclusie: Patiënten met kanker die voedingsgerelateerde problemen ervaren hebben behoefte aan een eenduidig persoonlijk en praktisch advies, ondersteund met een (digitale) folder met informatie op maat waarin alles nog eens kan worden nagelezen. Patiënten die geen problemen ervaren op het gebied van eten en drinken, hebben geen behoefte aan voedingsondersteuning, maar willen wel goed voorbereid worden op mogelijke voedingsproblemen in de toekomst en weten waar zij terecht kunnen met deze problemen.

Introductie

In 2020 werden in Nederland ruim 119.000 mensen gediagnostiseerd met kanker (IKNL, 2020). Afhankelijk van het type kanker, het ziektestadium en de medische behandeling, verschilt het voorkomen en de ernst van voedingsgerelateerde klachten. Onderzoek laat zien dat gemiddeld 45% van de patiënten met kanker op enig moment in de tijd voedingsgerelateerde klachten ervaart afhankelijk van de tumorlocatie en dat 44% te maken heeft met gewichtsverlies (Sullivan, 2021). Het vroegtijdig verbeteren of handhaven van de voedingstoestand en het verminderen van klachten is van groot belang voor een betere kwaliteit van leven, het doorstaan van de behandelingen én voor het ondersteunen van het herstel (Vogel, 2016).

Voeding wordt door 89% van de patiënten met kanker gezien als een belangrijk onderdeel van hun medische behandeling, waarbij slechts 58% aangeeft dat er wordt gevraagd naar voedingsproblemen rondom de behandeling door het medisch team (Sullivan, 2021). Onderzoek van Maschke e.a. (Maschke, 2017) liet zien dat ruim de helft van de mensen met kanker vragen heeft over voeding. Deze vragen gaan meestal over gezonde voeding, zwakte en vermoeidheid, voedingssupplementen en smaakveranderingen. Bovendien laat deze studie zien dat patiënten met kanker een hoge behoefte aan voedingszorg hebben, maar geen toegang hebben tot kwalitatief goede voedingsbegeleiding. Toegang tot kwalitatief goede voedingsbegeleiding is belangrijk, omdat studies laten zien dat geïndividualiseerde voedingsbegeleiding voor patiënten met kanker een groter effect heeft op voedingstoestand, kwaliteit van leven en compliance met de medische behandeling dan een standaard voedingsadvies (Langius, 2013; Xie, 2017). Het advies moet wel aansluiten bij wat patiënten en partners nodig hebben. Patiënten met kanker hebben duidelijk behoefte om meer informatie over voeding van zorgverleners te krijgen. Ze hebben vertrouwen in hun expertise op het gebied van voeding en ervaren het als positief wanneer zorgverleners vanuit de verschillende vakgebieden samenwerken (Lize, 2020). Van de Want laat zien, dat een betere samenwerking tussen artsen, verpleegkundigen en diëtist én het op het juiste moment aanbieden van informatie belangrijk is bij het geven van een persoonlijk advies op maat (van der Want, 2020).

Problemen met eten bij patiënten met kanker kunnen ook een enorme impact hebben op de naasten van de patiënt. Zorgverleners moeten hiervan op de hoogte zijn en de naasten van patiënten betrekken bij toekomstige (voedings)begeleiding (Lize, 2020). Mantelzorgers hebben vaak een onvervulde behoefte aan informatie, met name over behandeling en ziekte én zorg gerelateerde informatie (Wang, 2018).

Voeding wordt door een groot deel van de patiënten als een belangrijk onderdeel van de behandeling gezien. Het is echter onbekend welke wensen en behoeften patiënten met kanker en hun partners hebben ten aanzien van voedingsondersteuning in de thuissituatie. Welke vragen hebben patiënten en hun partners over voeding en waar lopen zij tegenaan als ze het voedingsadvies thuis op willen volgen. Het doel van dit onderzoek is om deze wensen en behoeften van patiënten met kanker en hun partners in kaart te brengen.

Methode

Deze mixed methods studie bestond uit een survey en diepte-interviews. Zowel de survey als de interviewstudie zijn door de CMO Arnhem-Nijmegen niet-WMO plichtig bevonden (2020-6777).

Mensen met kanker of mensen die in het verleden kanker hebben gehad zijn voor de survey gerekruteerd via het wetenschappelijk panel van kanker.nl; bestaande uit deelnemers die hebben aangegeven deel te willen nemen aan wetenschappelijk onderzoek. De rekrutering vond plaats tussen 30 juli en 31 augustus 2020. Kanker.nl is het centrale online platform in Nederland met informatie over kanker en is een initiatief van KWF kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De vragenlijst was gericht op de wensen en behoeften ten aanzien van voedingsondersteuning in de thuissituatie en bestond uit 35 vragen (online bijgevoegd als aanvullend materiaal: VragenlijstWsPanel). De volgende onderwerpen kwamen aan bod: demografische en klinische informatie, behandeling, boodschappen en koken, eetlust, voedingsstoffen, behoefte aan informatie/advies en mogelijke oplossingen voor de problemen waar de patiënt thuis tegenaan loopt. Alle vragenlijsten zijn digitaal via het programma Castor (Versie 2020.2.31) verstuurd. Voorafgaand aan deelname werd een digitale toestemmingsverklaring gevraagd. De resultaten van deze vragenlijsten zijn geanalyseerd en beschreven met SPSS (beschrijvende statistiek; IBM statistics 25).

Op basis van de resultaten van de vragenlijsten is een topic lijst opgesteld voor de diepte-interviews met patiënten met longkanker en hun partners om bepaalde onderwerpen verder uit te diepen (online bijgevoegd als aanvullend materiaal: DiepteInterview). Er is gekozen voor patiënten met longkanker, omdat zij over het algemeen veel voedingsgerelateerde klachten ervaren en al in een vroeg stadium onbedoeld gewicht verliezen (Vogel, 2016). Alle patiënten met longkanker en hun partners die in de periode 17-11-2020 t/m 11-12-2020 een afspraak hadden op de polikliniek longoncologie van het Radboudumc zijn benaderd voor deelname. De exclusiecriteria waren: niet fysiek of mentaal in staat om deel te nemen, het leiden aan een ernstige emotionele instabiliteit of stoornis, en het onvoldoende beheersen van de Nederlandse taal. Voorafgaand aan deelname werd een schriftelijke toestemmingsverklaring getekend door de patiënten en partners. De topiclijst van de diepte-interviews bevatte de volgende onderwerpen: algemene vragen betreffende problemen op het gebied van voeding, advies/informatie over voeding, vragen over eten en drinken, behoeften aan informatie en advies én mogelijke oplossingen voor het vervullen van deze behoefte. Deze topiclijst diende als ondersteuning voor het interview; wat dieper en meer specifiek inging op mogelijke oplossingen voor de problemen die de patiënten en hun partners ervaren in de thuissituatie. Deze interviews zijn bij de patiënten en partners individueel afgenomen door twee onderzoekers, via het beeldbelprogramma Zaurus (versie 1.09). Eén onderzoeker nam het interview af, de ander bewaakte dat de onderwerpen uit de topiclijst aan bod kwamen en vulde waar nodig aan. Nieuwe interviews werden gepland tot datasaturatie optrad, het moment waarop er geen nieuwe informatie meer naar boven kwam. De opgenomen interviews zijn woordelijk getranscribeerd en geanonimiseerd en vervolgens geanalyseerd met het softwareprogramma Atlas Ti (versie 8.4.20). De transcripten zijn door twee onderzoekers afzonderlijk gecodeerd en bij verschillen in codes bediscussieerd totdat consensus werd bereikt. Vervolgens zijn de codes gecategoriseerd en is er gezocht naar verbanden tussen de categorieën waardoor een aantal thema’s zichtbaar werden (thematische analyse). Een derde onafhankelijke onderzoeker met ervaring in kwalitatief onderzoek heeft meegekeken in de keuzes van de categorieën en thema’s.

Resultaten

Resultaten vragenlijsten
In totaal zijn 1413 uitnodigingen naar de deelnemers van het wetenschappelijk panel van kanker.nl gestuurd. In totaal hebben 300 mensen aangegeven de vragenlijst te willen ontvangen en hebben 125 mensen de vragenlijst ingevuld. De karaktereigenschappen van de respondenten zijn weergegeven in tabel 1.

Uit de vragenlijst blijkt dat 71% van de patiënten voedingsgerelateerde problemen ervaren hebben door de ziekte. De meest voorkomende klachten zijn verminderde eetlust en smaak- en geurproblemen (zie figuur 1).

Van de patiënten gaf 76% aan voeding belangrijk te vinden tijdens te behandeling; daarnaast vindt 33% van de patiënten dat zij onvoldoende weten over welke voeding optimaal is rondom de behandeling. Vanuit het ziekenhuis heeft 46% van de patiënten informatie en/of advies gekregen over de (beste) voeding in verband met hun ziekte. Het advies/informatie werd bij 58% van de patiënten door de klinisch diëtist verstrekt, bij 34% door een verpleegkundige, 16% door de oncoloog en 8% door een andere medisch specialist. Uit de vragenlijst bleek dat patiënten voornamelijk op het internet gaan zoeken als zij vragen hebben over voeding en hun ziekte (n=38). Ook bespreken zij, op eigen initiatief, hun vragen met een medisch specialist/huisarts (n=18) of met een diëtist (n=8). Daarnaast worden homeopathische en orthomoleculaire artsen (n=4) en lotgenoten of de patiëntenvereniging (n=4) genoemd om vragen aan te stellen.
Meer dan de helft van de patiënten (53%) zou meer voedingsondersteuning/informatie willen tijdens hun ziekte. Hierbij hebben zij behoefte aan (eenduidig) advies, informatie en uitleg over de beste voeding(swaarde) en invloed van voeding bij kanker tijdens en na de behandeling. Ze willen graag een persoonlijk advies en gerichte praktische adviezen over hoe je een gezond voedingspatroon kunt volhouden en hoe voedingsproblemen voorkomen kunnen worden.

Een groot deel van de patiënten (77%) is geïnteresseerd in hulp bij het dagelijks kopen van eten en drinken en het bereiden van optimale maaltijden. De meeste patiënten hebben behoefte aan digitale recepten, een maandelijkse nieuwsbrief met tips en weetjes en/of een persoonlijk voedingsplan; inclusief weekplan met recepten (zie figuur 2). De overige 23% van de mensen heeft geen interesse in hulp en geven de volgende redenen aan: ze redden zich prima zonder hulp; ze weten zelf hoe ze gezond kunnen eten en wat hun eigen lichaam nodig heeft; ze kunnen de informatie zelf opzoeken wanneer daar behoefte aan is; ze hebben op dit moment geen hulp nodig, omdat ze geen voedings­problemen ervaren.

Resultaten diepte-interviews

In totaal zijn er 15 patiënten en 13 partners benaderd voor de diepte-interviews, waarvan uiteindelijke 12 patiënten en 6 partners hebben deelgenomen. Twee patiënten waren te ziek om deel te nemen en 1 patiënt en partner dachten niet veel in te brengen, omdat ze weinig problemen hadden ervaren. Elk interview duurde ongeveer 20 tot 45 minuten en alle patiënten en partners zijn apart van elkaar geïnterviewd. De karakteristieken van de respondenten zijn weergegeven in tabel 2.

De ervaringen en perspectieven van de patiënten en partners zijn beschreven voor de volgende situaties: ‘(Nog) geen problemen op het gebied van eten en drinken in de thuissituatie’, ‘Problemen op het gebied van eten en drinken in de thuissituatie op dit moment’ en ‘Problemen op het gebied van eten en drinken in de thuissituatie in het verleden’.

1. (Nog) geen problemen op het gebied van eten en drinken in de thuissituatie
Patiënten met longkanker geven aan op dit moment nog of weer een goede eetlust te hebben. Zij eten niet heel anders dan voordat zij ziek werden en vinden dat zij gezond eten. Enkele patiënten geven aan, dat ze door de longkanker last hebben van benauwdheid, kortademigheid en/of vermoeidheid, echter beperkt hen dit niet bij het eten en drinken. De meeste patiënten en partners kijken niet anders naar eten en drinken sinds hun ziekte en/of vinden eten en drinken niet belangrijker dan voorheen.

Het merendeel van deze deelnemers geeft aan op dit moment geen praktische problemen m.b.t. eten en drinken in de thuissituatie te ervaren, omdat zij zelf nog veel kunnen doen; zij het samen met hun partner wel redden of goede hulp krijgen. Met betrekking tot extra ondersteuning en informatie geeft een patiënt het volgende aan:

“Ja weet je ik kan gewoon altijd bellen, dat is mij ook gezegd, dus wat dat betreft hou ik mij daar ook wel aan. Maar als het niet nodig is, vind ik het ook niet nodig om te doen.” (D5)

Sommige patiënten kregen, zonder dat zij problemen ervaarden, advies over voeding. Ze kregen vooraf aan de chemotherapie een lijst met af te raden voedingsmiddelen. Ze vonden de aanpassingen die daarvoor gedaan moesten worden erg wennen, maar vonden de informatie wel goed om te weten. Een partner geeft aan geen aanspreekpunt te hebben waar hij vragen kan stellen. Hij gaat dan op internet zoeken, maar vraagt zich vaak af hoe betrouwbaar de sites zijn.

”Nu moet je eigenlijk proactief informeren als je ergens misschien tegenaan loopt.” (D17)

Dit blijkt ook uit patiënten en partners die aangeven vragen te hebben over scenario’s in de toekomst, zoals: hoe krijg je genoeg eiwitten of andere voedingsstoffen binnen wanneer het eten moeilijker gaat, en hoe kan je dat dan op een goede manier met supplementen aanvullen? Een deel van de patiënten en partners geven aan meer ondersteuning te willen op het moment dat het slechter zou gaan met de patiënt. Zo zijn ze bijvoorbeeld al bezig met hoe het in de toekomst zal gaan als ze wel minder eetlust hebben of last hebben van gewichtsverlies. De meeste mensen zouden dan graag één-op-één hulp van een diëtist willen of in ieder geval informatie krijgen van de verpleegkundige of casemanager.

“Ja, dan zou ik wel steun willen hebben en iemand die kan helpen met wat ik het beste kan eten” (D9).

Deelnemers geven aan dat hun generatie liever niets op internet leest, ze willen het liefst informatie op papier. Enkele personen geven aan, dat als ze een brochure of voorlichting krijgen, ze het belangrijk vinden dat het overzichtelijke en gerichte informatie is. En als ze vragen hebben, willen ze deze vragen kunnen terugkoppelen aan een zorgverlener.
Over een maaltijdservice in de toekomst zijn de meningen verdeeld. Een aantal personen gaat liever zelf koken, want dan weet je wat je eet. Anderen zouden dit wel overwegen als de maaltijden van goede kwaliteit zijn. Ook maaltijdboxen of recepten zien zij zitten, zodat er meer tijd overblijft voor andere belangrijke dingen.

2. Problemen op het gebied van eten en drinken in de thuissituatie op dit moment
Patiënten geven aan last te hebben van gewichtstoename, doordat zij meer eetlust hebben en door hun ziekte minder bewegen. Zij zouden het liefst niet meer aankomen of zelfs willen afvallen. Een patiënt gaf aan dat de professionals liever niet hebben dat je afvalt en dat ze zeggen dat dat tóch wel gaat gebeuren. Een partner geeft aan dat het frustrerend is dat zijn vrouw meteen aankomt als ze wat meer eet, ondanks dat ze daar beide zoveel mogelijk rekening mee proberen te houden.

“Maar ze heeft er gewoon zelf last van als ze meer kilo’s krijgt en dat betekent gewoon dat ze er toch wel problemen mee heeft.” (D13)

Ondanks dat meerdere patiënten op hun gewicht letten, zegt een deel niet op dieet te willen in hun laatste levensjaren. Andere patiënten en partners hebben daarentegen wel behoefte aan meer ondersteuning bij het afvallen van de patiënt. Zij zouden het liefst persoonlijke face-to-face begeleiding krijgen, ook als stok achter de deur. Ook hebben patiënten behoefte aan recepten en zouden ze naar een voorlichting of kookworkshop gaan. Een patiënt kreeg een lijst met adviezen van een diëtist om af te vallen. Haar partner zag zo’n lijst niet als begeleiding en zelf vond ze het moeilijk om vol te houden. Ook hadden patiënten graag meer informatie gehad over het feit dat niet iedereen afvalt van de behandelingen. In haar geval kwam ze veel aan en dat zit haar nu in de weg.

“Op een gegeven moment denk je van zoek het allemaal maar uit, ik vreet wat ik lekker vind, want ik mag al zo weinig.” (D1) 

“Ik sta eigenlijk voor alles open. Alles wat ze mij kunnen geven om die kilo’s kwijt te raken, daar sta ik helemaal voor open”. (D1)

“Meer aandacht voor dat je kunt ook aankomen, die paar mensen bij wie dat gebeurt willen dat misschien wel weten.” (D4)

Positieve ervaringen die patiënten en partners aangeven zijn, dat zij het gevoel hebben altijd terecht te kunnen bij het ziekenhuis, ze voelen zich gehoord. Zij geven aan dat wanneer zij behoefte hebben aan informatie, zij weten bij wie ze terecht kunnen.

”Als het wel nodig was kan ik via de app mensen van de begeleiding benaderen.” (D6)

3. Problemen op het gebied van eten en drinken in de thuissituatie in het verleden
Een deel van de patiënten met longkanker hebben in het verleden veel problemen gehad, zoals verminderde eetlust, smaakveranderingen, last van misselijkheid en braken en/of last van gewichtsverlies. Dit ervaarden ze als een moeilijke tijd.

Tijdens een hevige ziekteperiode verdween bij patiënten de eetlust als ze in de keuken stonden, daarom kookten hun partners. Hun partners vonden het erg vervelend en moeilijk te begrijpen dat de patiënt niet kon eten, omdat ze wel erg hun best deden om zo goed en lekker mogelijk te koken. Wel zochten patiënten en partners samen naar oplossingen door alles uit te proberen.

“Koken lukte mij ook niet eigenlijk, dan was ik eigenlijk meteen misselijk”. (D11)

“Je probeert alles. Alles wat je maar raakt, in smaak of scherpte, kruiden dat ga je proberen. Alle voedingsstoffen probeer je binnen te krijgen. Want je weet dat dat belangrijk is voor je herstel.” (D12)

Soms lieten patiënten een tijdje boodschappen van de supermarkt bezorgen, omdat zij last hadden van benauwdheid. Dit was voor hen een stok achter de deur om in ieder geval te eten.
Sommige partners zeiden niet goed te kunnen koken, waardoor naasten voor hen kookten of ze eten gingen afhalen. Patiënten waren tijdens de bestraling ook vaak erg moe en daarom werd soms door familie een paar keer in de week gekookt.

Een aantal patiënten heeft goede begeleiding gehad van diëtisten in het ziekenhuis of diëtisten in de eerste lijn. De adviezen sloten aan bij de problemen die ze ervaarden en ze kregen praktische tips waarmee ze uit de voeten konden. Patiënten gaven aan veel vertrouwen te hebben in de diëtist. Ook voor de partners was deze begeleiding fijn en het hielp om de problemen van de patiënt beter te begrijpen.

“Heel goed, duidelijk en zij begreep mij ook waar ik mee zat en daar speelde ze mooi op in met die tips en ik vond ook, ik had hem op speaker gezet en voor hem was dat ook heel fijn. Hij begreep toen ook beter hoe het voor mij was.” (D11)

Enkele patiënten kregen in grote lijnen voedingsadvies van de verpleegkundige, met wie zij in de tijd van de chemotherapie veel telefonische gesprekken hadden. Toen zij helemaal niets meer konden eten, werd drinkvoeding aanbevolen, maar de geadviseerde drinkvoeding liet soms 3 tot 4 weken op zich wachten. Ook het doorverwijzen naar een diëtist werd alsmaar uitgesteld. Soms werd tijdens de bestraling niet over eten en drinken gepraat en werd er door tijdgebrek nauwelijks advies of informatie gegeven.

“Het werd iedere keer op de lange baan geschoven. Zo van, als het nu echt niet gaat lukken gaan we een diëtiste inschakelen. Die is er nooit aan te pas gekomen.” (D12)

Patiënten stellen hun vragen graag aan de diëtist als die mogelijkheid er is. Wanneer die mogelijkheid er niet is, zoeken ze naar antwoorden op het internet. Patiënten vonden dat er erg veel aanbod is op het internet, maar kregen daar eigenlijk geen antwoord op hun vragen. Vragen die spelen gaan vooral over hoe zij hun voedingsproblemen kunnen oplossen en wat zij hierbij nodig hebben. Mensen zijn minder geïnteresseerd in de oorzaak.

“Wat blijft binnen? Wat is het gemakkelijkste te verdragen in die periode? Wat blijft zitten als je darmtoestand verstoord is als bij chemotherapie? Hoeveel voedingsstoffen krijg ik daarvan? Welke variatie in voeding is noodzakelijk? Die dingen, daar zou ik wel veel informatie over willen hebben.” (D12)

Patiënten die goede ervaringen met een diëtist hebben vinden dit voldoende en hebben geen behoefte aan meer ondersteuning. Naast een gesprek met een diëtist willen patiënten daarbij graag de informatie op papier of via een rapportage in het digitale patiëntensysteem; zodat zij het later nog terug kunnen lezen. Wanneer patiënten de informatie niet begrijpen, willen zij hierover vragen kunnen stellen in een volgend gesprek met een diëtist.

“Ik heb heel veel leesvoer gehad, maar juist niet die over voeding.” (D12)

Soms hadden patiënten in het verleden de mogelijkheid om naar een diëtist te gaan, maar vonden dat toen niet nodig. Wanneer zij nu weer opnieuw aan de chemotherapie zouden beginnen, zouden ze wel behoefte hebben aan een diëtist die praktische adviezen geeft.

“Dat iemand mij kan adviseren, wat ik zou kunnen maken om toch te blijven eten”. (D2)

Discussie en conclusie

Het doel van dit onderzoek was het in kaart brengen van de wensen en behoeften van patiënten met kanker en hun partners ten aanzien van voedingsondersteuning in de thuissituatie. Uit de survey bij (ex)kankerpatiënten met verschillende soorten kanker bleek dat 76% van de patiënten voeding belangrijk vindt tijdens de behandeling; en 33% vindt dat zij onvoldoende weten over welke voeding optimaal is rondom de behandeling. Daarnaast zou 53% meer voedingsondersteuning en informatie willen ontvangen tijdens hun ziekte. Er bleek met name behoefte aan een eenduidig persoonlijk advies, informatie en praktische adviezen voor een gezond voedingspatroon. Ook geeft 77% van de patiënten aan interesse te hebben in hulp bij het thuis uitvoeren van de gegeven voedingsadviezen, waarbij digitale recepten, een maandelijkse nieuwsbrief met tips en weetjes, een persoonlijk voedingsplan en/of beweegtips het meest genoemd worden.

De resultaten van de diepte-interviews laten zien dat een groot deel van de patiënten met longkanker op dit moment geen (praktische) problemen ervaarde op het gebied van eten en drinken. Deze personen gaven aan geen behoefte aan ondersteuning nodig te hebben op dit gebied. Wel wilden patiënten en hun partners worden voorbereid op problemen in de toekomst en informatie waar ze met hun klachten terecht kunnen. Een aantal patiënten heeft in het verleden problemen ervaren met voornamelijk verminderde eetlust en smaak- en geurproblemen.. Op deze momenten was er wel behoefte aan voedingsondersteuning. Een deel van de patiënten kreeg destijds goede persoonlijke begeleiding, een deel zou graag deze begeleiding hebben gehad en een deel heeft geen gebruikgemaakt van deze mogelijkheid. Deze laatste groep zou, wanneer in de toekomst problemen optreden, nu wel persoonlijke begeleiding van een deskundige met praktische adviezen willen ontvangen.

Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de behoefte aan voedingsbegeleiding van patiënten met diverse soorten kanker. Een systematische review (Galan, 2018) beschrijft dat jonge mensen met diverse vormen van kanker na behandeling behoefte hebben aan geïndividualiseerde informatie. Dit komt overeen met onze studie waarin patiënten aangaven behoefte te hebben aan persoonlijke begeleiding. In een recente survey (Sullivan, 2021) onder een heterogene groep patiënten met kanker die zijn geworven via 20 oncologische centra, komt naar voren dat 89% van de patiënten met kanker voeding een belangrijk onderdeel vindt van de kankerbehandeling. Van deze groep werd slechts 39% van de patiënten verwezen naar een diëtist wat grotendeels overeenkomt met onze studie (46%) Bovendien beschreef dit onderzoek dat 45% van de patiënten met kanker voedingsgerelateerde klachten ervaart, dat is veel minder dan wat wij hebben gevonden in ons onderzoek (71%). Daarnaast liet een mixed-methods studie van Loeliger e.a. (Loeliger, 2021) zien dat 84% van de patiënten voeding op meerdere momenten tijdens hun behandeling belangrijk vond, met name tijdens en na de behandeling. Echter slechts 51% van de patiënten sprak met hun zorgverlener over voeding en slechts 32% met een diëtist wat in grote lijnen overeenkomt met onze bevindingen.
In het onderzoek van Eva van der Want (van der Want, 2020) bij patiënten met met dikkedarm- of borstkanker kwam naar voren, dat patiënten in mindere mate een vertrouwensband hebben met een diëtist dan met een arts of verpleegkundig specialist. Patiënten in ons onderzoek hadden daarentegen positieve ervaringen met een diëtist en veel vertrouwen in de diëtist om hun vragen te stellen en problemen voor te ­leggen.

Een ander onderzoek bij overlevenden van kanker liet zien dat 56% van de respondenten informatie over voeding had gekregen. De meest genoemde bronnen waren informatie van de diëtist (50%), de (oncologisch) verpleegkundige (42%) en een deel had informatie verworven via media (televisie, radio en internet) (van Veen, 2018). Uit de resultaten van onze survey bleek dat 46% van de patiënten, informatie en/of advies over voeding gekregen had. Dit werd bij 58% van de patiënten door de klinisch diëtist, 34% door een verpleegkundige, 16% door hun oncoloog en 8% via een andere medisch specialist verstrekt.

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de behoefte aan voedingszorg van patiënten met longkanker. Een belangrijke bevinding uit de diepte-interviews was dat een deel van de patiënten geen problemen met voeding had of juist problemen had met overgewicht. Deze opmerkelijke bevinding van gewichtstoename vinden we in ook terug in een studie onder overlevenden van borst-, prostaat-, colorectaal-, longkanker en melanomen (Knobf, 2012).
Bij ons onderzoek moeten we een aantal kanttekeningen plaatsen. Het panel van kanker.nl is over het algemeen mondiger en hoger opgeleid dan de patiënt met kanker in het algemeen. Bovendien kan het zijn, dat vooral mensen die geïnteresseerd zijn in voeding aan het onderzoek hebben meegedaan. De resultaten van de vragenlijst kunnen daardoor een vertekend beeld geven en niet representatief zijn voor de gehele populatie van patiënten met kanker.
De diepte-interviews zijn online afgenomen, via het beeldbelprogramma Zaurus. Ondanks dat waren veel patiënten en partners bereid mee te doen en hebben de meeste interviews via videobellen plaats kunnen vinden, waardoor toch de mimiek en emotie van de geïnterviewde zichtbaar was. Een aantal deelnemers had echter geen beschikking over een webcam of het beeldbelprogramma werkte niet, waardoor deze interviews telefonisch zijn afgenomen.

Een onverwacht resultaat van de interviews was dat patiënten op het moment van het interview weinig voedingsproblemen ervaarden. Een oorzaak daarvan kan zijn dat patiënten die zich niet goed voelden zich afgemeld hadden voor deelname. Omdat dit twee patiënten waren, verwachten we niet dat dit de resultaten heeft beïnvloed. Patiënten en partners zijn ook willekeurig benaderd voor deelname aan de interviews, zodat er bij de inclusie geen selectiebias heeft plaats gevonden. Een kracht van de studie is, dat de interviews zijn afgenomen bij patiënten in zeer verschillende fasen van hun ziekte, waardoor veel verschillende ervaringen in beeld zijn gebracht.

Een groot deel van de patiënten die heeft deelgenomen aan de survey en interviews heeft in het verleden last gehad van voedingsproblemen, waardoor recall bias kan zijn opgetreden.
Bovendien is nagevraagd welke behoeften patiënten en partners verwachten te hebben als zij wél problemen zouden ervaren in de toekomst. Mogelijk was dit voor sommigen niet duidelijk aan te geven, omdat zij zich hier geen voorstelling van konden maken.

Conclusie

Driekwart van de patiënten met kanker vindt voeding belangrijk en meer dan de helft wil meer voedingsondersteuning en informatie. Er blijkt vooral behoefte aan een eenduidig persoonlijk en praktisch advies, ondersteund met een (digitale) folder waarin alles nog eens kan worden nagelezen. Digitale recepten, een maandelijkse nieuwsbrief met tips en weetjes, een persoonlijk voedingsplan en/of beweegtips worden genoemd als mogelijkheden ter ondersteuning thuis. Een aantal patiënten ervaart geen voedingsproblemen en geeft aan ook geen behoefte aan voedingsondersteuning te hebben. Dit wil echter niet zeggen, dat deze mensen geen voedingsondersteuning nodig hebben. Deze mensen willen namelijk wel goed voorbereid worden op voedingsklachten die mogelijk gaan komen. Partners vinden het prettig, als ze bij de voedingsbegeleiding worden betrokken en hebben behoefte aan een aanspreekpunt dat zij zelf ook kunnen benaderen bij vragen.

Dit onderzoek heeft meer inzicht gegeven in de wensen en behoeften van patiënten met kanker en hun partners m.b.t. voedingsondersteuning in de thuissituatie. Deze resultaten maken het mogelijk om de voedingszorg voor deze doelgroep vanuit het ziekenhuis of de eerste lijn verder te verbeteren.

Voor de praktijk hebben we de volgende aanbevelingen opgesteld (zie kader)

• Aanbevelingen voor zorgmedewerkers:
  • Vraag bij ieder bezoek aan de poli na of er voedingsgerelateerde klachten bestaan, problemen met het gewicht (gewichtsverlies of gewichtstoename), vragen over voeding en of de patiënt en/of partner hierbij ondersteuning wil.
  • Check bij patiënten die aangeven geen voedingsondersteuning nodig te hebben of er adviezen op het gebied van voeding nodig zijn en leg het belang uit van goede voeding vooraf, tijdens en na behandeling.
  • Bereid patiënten die nog geen problemen hebben op het gebied van voeding, goed voor op problemen die eventueel kunnen optreden en spreek af bij wie ze dan terecht kunnen.
  • Zorg dat deze patiënten voedingsondersteuning krijgen in een persoonlijk gesprek, waarbij de nadruk ligt op gerichte praktische adviezen rondom de problemen die zij ervaren. Indien nodig moet worden doorverwezen naar een (eerstelijns) diëtist.
  • Geef naast mondelinge begeleiding altijd gerichte schriftelijke informatie op maat (digitaal of op papier), zodat de patiënt alles op zijn gemak kan nalezen. Recepten, tips, weetjes en beweegadviezen worden ter ondersteuning het meest genoemd.
  • Spreek met patiënt en partner af, dat er één aanspreekpunt is waar zij hun vragen over voeding kunnen stellen.
  • Denk ook aan het risico op gewichtstoename tijdens de behandeling en geef ondersteuning en adviezen over gezonde voeding en beweging om de gewichtstoename te beperken of te stoppen.

Dankwoord:

Wij willen de medewerkers van kanker.nl bedanken voor het verspreiden van de uitnodigingen voor de survey binnen hun wetenschappelijk panel en alle mensen van dit panel die onze vragenlijsten hebben ingevuld. Daarnaast willen we Desiree van de Hurk en haar collega’s bedanken voor het benaderen van de patiënten en partners voor de interviews. Ook willen wij alle patiënten en partners die hebben meegedaan aan de diepte-interviews bedanken voor hun deelname en medewerking.

Disclosure

Geen van de auteurs heeft belangenverstrengelingen.

Referenties
Galan, S., R. de la Vega and J. Miro (2018). “Needs of adolescents and young adults after cancer treatment: a systematic review.” Eur J Cancer Care (Engl) 27(6): e12558.
Integraal Kankercentrum Nederland. ‘NKR Cijfers’. Geraadpleegd 18 augustus 2021. https://www.iknl.nl/nkr-cijfers
Knobf, M. T., L. M. Ferrucci, B. Cartmel, B. A. Jones, D. Stevens, M. Smith, A. Salner and L. Mowad (2012). “Needs assessment of cancer survivors in Connecticut.” J Cancer Surviv 6(1): 1-10.
Langius, J. A., M. C. Zandbergen, S. E. Eerenstein, M. W. van Tulder, C. R. Leemans, M. H. Kramer and P. J. Weijs (2013). “Effect of nutritional interventions on nutritional status, quality of life and mortality in patients with head and neck cancer receiving (chemo)radiotherapy: a systematic review.” Clin Nutr 32(5): 671-678.
Lize, N., N. Raijmakers, R. van Lieshout, M. Youssef-El Soud, A. van Limpt, M. van der Linden and S. Beijer (2020). “Psychosocial consequences of a reduced ability to eat for patients with cancer and their informal caregivers: A qualitative study.” Eur J Oncol Nurs 49: 101838.
Loeliger, J., S. Dewar, N. Kiss, A. Drosdowsky and J. Stewart (2021). “Patient and carer experiences of nutrition in cancer care: a mixed-methods study.” Support Care Cancer.
Maschke, J., U. Kruk, K. Kastrati, J. Kleeberg, D. Buchholz, N. Erickson and J. Huebner (2017). “Nutritional care of cancer patients: a survey on patients’ needs and medical care in reality.” Int J Clin Oncol 22(1): 200-206.
Sullivan, E. S., N. Rice, E. Kingston, A. Kelly, J. V. Reynolds, J. Feighan, D. G. Power and A. M. Ryan (2021). “A national survey of oncology survivors examining nutrition attitudes, problems and behaviours, and access to dietetic care throughout the cancer journey.” Clin Nutr ESPEN 41: 331-339.
van der Want, E., E. M. Postma, M. Holverda, H. Postema, M. Menkveld-Beukers and B. J. M. Witteman (2020). “Ingezonden: Hoe ervaren patiënten voedingsadvies tijdens de behandeling van kanker?” Voeding & Visie 33(1): 18-22.
van Veen, M. R., R. M. Winkels, S. H. M. Janssen, E. Kampman and S. Beijer (2018). “Nutritional Information Provision to Cancer Patients and Their Relatives Can Promote Dietary Behavior Changes Independent of Nutritional Information Needs.” Nutr Cancer 70(3): 483-489.
Vogel, J., S. Beijer, P. Delsink, N. Doornink, H. ten Have and R. van Lieshout (2016). Handboek voeding bij kanker, De Tijdstroom.
Wang, T., A. Molassiotis, B. P. M. Chung and J. Y. Tan (2018). “Unmet care needs of advanced cancer patients and their informal caregivers: a systematic review.” BMC Palliat Care 17(1): 96.
Xie, F. L., Y. Q. Wang, L. F. Peng, F. Y. Lin, Y. L. He and Z. Q. Jiang (2017). “Beneficial Effect of Educational and Nutritional Intervention on the Nutritional Status and Compliance of Gastric Cancer Patients Undergoing Chemotherapy: A Randomized Trial.” Nutr Cancer 69(5): 762-771.