Zelfbereide sondevoeding wint aan populariteit

Steeds vaker experimenteren ouders van kinderen die sondevoeding krijgen met het zgn. blended diet. Diëtisten en kinderartsen zijn hier minder bekend mee. Over de voor- en nadelen spraken we met twee kinderdiëtisten die kinderen met blended diet begeleiden.

Ouders zoeken steeds vaker op internet naar de mogelijkheid van blended diet voor hun kind dat sondevoeding krijgt. Met blended diet wordt sondevoeding bedoeld die zelf bereid is door gewone voedingsmiddelen te pureren en te verdunnen in een blender. Deze voeding wordt gebruikt als volwaardige of gedeeltelijke bijvoeding. De voeding wordt meestal via een PEG-sonde toegediend.

Dit artikel is eerder verschenen in het vaktijdschrift Voeding & Visie. Diëtisten in Nederland kunnen het tijdschrift kosteloos ontvangen. Niet ontvangen? Abonneren kan door hier te klikken.

NAAR HET TIJDSCHRIFT

Blended diet is een optie voor kinderen die industrieel bereide sondevoeding niet goed verdragen, bijvoorbeeld als een kind veel spuugt, diarree- of refluxklachten heeft. Voor ouders of verzorgers kan dit een reden zijn om met blended diet te starten, maar zij moeten hierover wel goed worden geïnformeerd en begeleid worden door een diëtist. Dat is de mening van de twee kinderdiëtisten die we spraken. Manon Groenewold, kinderdiëtist in het UMC Groningen heeft ervaring met het begeleiden van deze kinderen en hun ouders. Samen met Brenda Glas, kinderdiëtist met haar eigen praktijk Consultancy in Kindervoeding, maakt zij deel uit van de werkgroep die blended diet meer bekendheid wil geven. Brenda: “Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst deze vraag van ouders kreeg, was ik nieuwsgierig of deze wijze van voeden mogelijk zou kunnen zijn en ben ik mij in de literatuur gaan verdiepen. In principe sta ik positief tegenover deze natuurlijker manier van voeden. Als kinderen de huidige sondevoeding niet verdragen, kan dit een goed alternatief zijn.”

Wat is blended diet?

“Eigenlijk is blended diet precies hetzelfde als wat men vroeger deed, namelijk voedingsmiddelen pureren en verdunnen tot sondevoeding”, vertelt Manon. “In 1970 kwam in Nederland de eerste kant-en-klare sondevoeding op de markt. Inmiddels is er een breed scala aan medische voedingen die qua samenstelling verschillen in nutriënten en energie. Dit is een hele goede ontwikkeling geweest, maar deze industrieel bereide sondevoeding wordt niet door alle kinderen goed verdragen.”

Waarom is daar nu weer vraag naar?

“In de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk is al meer ervaring met blended diet”, zegt Manon. “Daar zijn ouders en professionals actief op social media om informatie en filmpjes met elkaar te delen. Zij zien zelfbereide sondevoeding als serieus alternatief voor industrieel bereide sondevoeding. Zij hebben het gevoel dat blended diet een natuurlijker manier van voeden is en zien positieve effecten hiervan bij hun kinderen. Nederlandse ouders hebben hier ook steeds vaker vragen over. In de Verenigde Staten valt sondevoeding vaak niet onder de vergoeding van de ziektekostenverzekering. Veel mensen kunnen de kant-en-klare medische voeding niet betalen. Daarom ontstond de behoefte om zelf voeding te pureren. Ook bleek dat kinderen die klachten hadden van kant-en-klare sondevoeding, minder problemen kregen als zij normale voeding via de sonde toegediend kregen. Daar komt bij dat ouders ook graag zelf willen bijdragen aan de gezondheid van hun kinderen. Het kind dat sondevoeding krijgt willen zij hetzelfde laten eten als de rest van het gezin, al is het in vloeibare vorm.”

Voor wie is blended diet geschikt?

“Blended diet is geschikt voor kinderen vanaf 1 jaar met een PEG-sonde (Percutane endoscopische gastrostomie). In de praktijk zien we kinderen met slokdarm- of slikproblemen en geretardeerde kinderen die niet oraal gevoed kunnen worden. Ook kinderen die vanwege een andere medische indicatie al op zeer jonge leeftijd met sondevoeding worden gevoed en die hierdoor de fase van leren-eten niet hebben doorgemaakt, komen voor blended diet in aanmerking”, vertelt Brenda.

“Infecties kunnen gevaarlijk zijn bij kinderen met kanker. Daarom wordt, tot nu toe, het blended diet afgeraden tijdens behandeling van kanker”, vult Manon aan. “De sonde moet wel een grote diameter hebben, bijvoorbeeld Ch 14, omdat de voeding wat dikker is. Ook moeten ouders voldoende gemotiveerd zijn om er tijd en moeite in te steken. Er zijn inmiddels mooie brochures over dit onderwerp online beschikbaar. Ik raad ouders aan om die eerst te lezen. Dan kunnen ze alsnog beslissen of ze het wel of niet willen proberen.”

Wat zijn de voordelen van blended diet?

“We weten niet of zelfbereide sondevoeding beter of minder goed is dan industrieel bereide sondevoeding”, zegt Manon. “Het is lastig om hier dubbelblind gecontroleerd onderzoek naar te doen, dus voldoende evidence hebben we niet. Uit beperkt retrospectief en observationeel onderzoek blijkt dat klachten als reflux, spugen, obstipatie en diarree afnemen. De groei verbetert, omdat kinderen meer voeding tot zich nemen, bijvoorbeeld als blended diet met gewone sondevoeding wordt gecombineerd. Kinderen gaan soms zelf ook meer eten.”

“Waarschijnlijk heeft zelfbereide sondevoeding een positief effect op het darmmicrobioom”, zegt Brenda. “Door veel te variëren in ingrediënten krijgt een kind een breed palet aan voedingsstoffen binnen waaronder vezels.”

Welke zorgen hebben diëtisten over zelfbereide sondevoeding?

“Diëtisten zijn huiverig om blended diet voor te schrijven. Zij maken zich zorgen over de hygiëne, de volwaardigheid van de voeding en het verstopt raken van sonde”, reageert Brenda. “Bij het pureren van de voeding wordt een vloeistof toegevoegd om de voeding te verdunnen. Als ouders kiezen voor bijvoorbeeld amandel- of havermelk kan het kind tekorten krijgen aan eiwit en calcium. Als steeds dezelfde ingrediënten worden gebruikt, zoals wortel en pompoen, is de voeding erg eenzijdig. Dus variatie is heel belangrijk. Om te weten of het kind voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt, berekenen we de recepten die de ouders gebruiken. Ook de groei kunnen we goed monitoren. Zodra de groeicurve afbuigt, krijgt het kind te weinig voeding binnen. Je kunt drinkvoeding vermengen met fruit of eiwitpoeder toevoegen bij onvoldoende groei. In de praktijk gebeurt het zelden dat de sonde verstopt raakt. Hygiëne is wel een aandachtspunt, omdat ouders de voeding in hun eigen keuken klaarmaken, waar niet altijd hygiënisch gewerkt wordt.”

Wat zijn real food blends?

Manon:”Fabrikanten ontwikkelen nieuwe sondevoedingen met ‘echte’ voedingsmiddelen, maar daar zit zo’n 10 procent kip, pompoen en wortel in, dus heel erg weinig. In de Verenigde Staten zijn real food blends te koop. Dat is 100% puur gepureerd en gepasteuriseerd voedsel in zakjes. Deze voeding kan gebruikt worden ter aanvulling op kant-en-klare sondevoeding. De zakjes kunnen direct met de spuit worden ingebracht. Dat is handig tijdens vakanties of als ouders een keer geen zin hebben om te koken. Wanneer deze producten op de Nederlandse markt komen, is nog niet bekend.”

Waarom is een landelijke werkgroep opgericht?

“Op internet is al veel informatie beschikbaar, maar veel diëtisten en kinderartsen staan hier nog argwanend tegenover”, zegt Manon. “We zijn in 2020 gestart met een werkgroep waar diëtisten uit de eerste, tweede en derde lijn zijn vertegenwoordigd. Met de werkgroep willen we draagvlak creëren voor blended diet. We willen diëtisten, kinderartsen en ouders het vertrouwen geven dat dit een goed alternatief kan zijn.”

Om een goede keuze te maken tussen industrieel bereide sondevoeding en blended diet bij kinderen die sondevoeding krijgen heeft het Netwerk Kinderdiëtisten (NKD) in samenwerking met de expertisegroep voeding van het NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) een gezamenlijk standpunt geformuleerd dat gepubliceerd is in het Nederlands Tijdschrift voor Diëtisten (Boxtel,2020). De onderbouwing is waar mogelijk evidence based, aangevuld met expert opinions en practice based informatie. Manon: “We zijn als werkgroep van mening dat het onwenselijk is om blended diet toe te passen zonder professionele begeleiding. Begeleiding door een diëtist is een must.” “Verder ontwikkelen we een protocol, starten we met online regionale intervisiegroepen en organiseren we in 2022 een multidisciplinair symposium”, vult Brenda aan.

Welke tips hebben jullie voor collega-diëtisten?

“Gewoon doen!”, reageren Manon en Brenda beide volmondig. Manon: “Er is veel kennis voor handen en laat je niet leiden door angst. Begin met het pureren van fruit en groente. Kinderartsen zijn nog vrij onbekend met blended diet en onbekend maakt onbemind. Ze staan wel open voor uitleg hierover. Dus diëtisten kunnen het initiatief nemen om kinderartsen over deze mogelijkheid te informeren.”

Brenda: “Als kinderen in het ziekenhuis door de diëtist met het blended diet worden begeleid, worden deze kosten door het ziekenhuis betaald. In de eerste lijn krijgen diëtisten drie uur per jaar vergoed vanuit de basisverzekering, maar dat is veel te weinig, omdat het intensieve begeleiding vraagt. Diëtisten kunnen bij de betreffende ziektekostenverzekeraar om coulance vragen om extra uren vergoed krijgen. Dat is een aantal van mijn collega’s gelukt. Zij krijgen 7 uur extra vergoed.”

“Niet alle ziekenhuizen bieden de mogelijkheid van blended diet aan”, zegt Manon. “Op de IC is blended diet geen optie in verband met strenge hygiëneregels. Als diëtist moet je altijd een back-up plan maken voor wanneer ouders op vakantie willen of als het kind in het ziekenhuis opgenomen wordt.”

“Zijn ouders voldoende gemotiveerd, start dan met blended diet”, zegt Brenda. “Stoppen kan altijd als het niet gaat. Je kunt kant-en-klare sondevoeding ook combineren met blended diet. Dan heeft het nog steeds een positief effect.”

Referenties

• Boxtel J.van. et al.(2020) Standpunt blended diet bij kinderen NTvVD, 2020;75(6)34-37
• Schuurman C. (2020) Boterham met kaas door een sonde, NTvVD, 75(6)38-39

• Meer informatie over blended diet:
  • Brochures ‘Blended diet, dat doe je zo’ met praktische adviezen en ‘Een dag blended diet, dagmenu’s en recepten’ zijn te downloaden van de website van het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht (www.hetwkz.nl)
  • Brochure ‘Blended diet een goed recept is het halve werk’ en ‘Blended diet vegetarische recepten’ Jeroen Bosch Ziekenhuis, (www.jeroenboschziekenhuis.nl).
  • Informatie over blended diet op de website van het RadboudMC (www.radboudumc.nl)
  • Werkgroep Blended diet van het Netwerk Kinderdiëtisten
  • (www.kinderdiëtisten.nl)
  • Website Nee-Eten!, de vereniging van ouders van kinderen met chronische voedingsproblemen (https://nee-eten.nl)

Casus 6-jarig meisje gevoed met blended diet

Patiëntgegevens
6-jarig meisje, oudste kind in gezin met 3 kinderen. Geboren met een genmutatie, volledig sondevoeding afhankelijk, geen orale voedingsinname mogelijk i.v.m. dysfagie. Lengtegroei blijft achter, passend bij onderliggend ziektebeeld. Gewicht naar lengte rond 0 SD.

Klachten
Slecht verdragen van de sondevoeding. Veel spugen, gasvorming en moeizame ontlasting (obstipatie).

Medische informatie
Mentale retardatie. Dystonie, dysfagie en epileptische aanvallen. Sondevoeding afhankelijk heeft een gastrostomie.

Activiteiten
Rolstoelafhankelijk. Wel veel spierspanningen en beweeglijk met armen en benen.

Persoonlijke factoren
Woont thuis. Vader en moeder en 1 broertje en 1 zusje. Intensieve thuiszorg. Geldzorgen.

Externe factoren
Afhankelijk van de Voedselbank

Voedingsanamnese
1000-1100 ml standaard sondevoeding met vezels + 250 ml water, verdeeld over de dag. Met hier en daar pauze. Moeilijk om voeding te geven. Veel spugen.

Dieetgeschiedenis
Van speciale kindersondevoeding over naar vezelrijke sondevoeding i.v.m. leeftijd. Vanwege spugen overgestapt op sondevoeding met korte keten peptiden om te kijken of dit beter verdragen werd. Hierdoor veel meer ontlasting, meer onrust en spugen, daarna terug naar vezelrijke sondevoeding.

Diëtistische diagnose
6-jarig meisje met mentale retardatie. Groeit mooi in haar eigen curve op circa 1100 kcal. Krijgt volledige sondevoeding middels gastrostomie. Het vergt heel veel energie en moeite van het kind en ouders om alle voeding binnen te houden. Vanwege dystonie en epilepsie regelmatig en veel spugen. Moeizame ontlasting (obstipatie ) waarvoor macrogol. Wens voor meer comfort voor het meisje en vanuit moeder wens om voor haar te koken net als voor andere kinderen. Ouders leven van de Voedselbank.

Behandeldoelen
Verhogen comfort door:
1. Verminderen / stoppen van spugen
2. Soepelere ontlasting
3. Psychisch component: moeder wil haar graag “mee laten eten”” met rest van gezin.
4. Behoud voedingstoestand / goede groei op 0 SD (gewicht naar lengte)

Behandelplan
In stappen over van industriële fabriekssondevoeding naar een volwaardige blended diet.

Adviezen
Eerst brochure over blended diet door laten lezen en uitgebreid de voor- en nadelen en de verwachtingen besproken.
Stap 1: overdag pauzeren van de sondevoeding en toedienen/oefenen fruit/groente gepureerd (eerst kant- en klare producten zoals baby fruit en groente potje) middels spuit. Dit 1-3 x per dag 30-60 ml. Beoordelen hoe ze hierop reageert.
Stap 2: als ze oefenspuiten goed verdraagt, over tot aanschaf blender en samen receptuur afspreken voor uitbreiden naar volledig blended diet.

Evaluatie
Moeder is na lezen van informatie en verdere informatie gezocht op internet overgegaan naar blended diet. Heeft blender aangeschaft en aantal recepten gemaakt. Is gestart met blended diet alleen in de ochtend. Dit werd daarna aangevuld met continue sondevoeding. Tevens geoefend met fruitsmoothie. Merkt verbetering/soepelere ontlasting. Over gegaan naar 2 blends per dag (ontbijt en avond) en de rest sondevoeding. Volume van sondevoeding verlaagd van 1100-1200 ml naar 750 ml.

In 2020 zes consulten gehad waarin receptuur werd gedeeld die berekend is om blended diet te optimaliseren. Moeder maakte gebruik van voedingsmiddelen zoals amandelmelk en zuigelingenvoeding, omdat ze dacht dat dit gezond was. Omdat ouders afhankelijk zijn van Voedselbank was het lastig om volledig over te stappen naar blended diet

Uiteindelijk is om de volwaardigheid te waarborgen de blended diet receptuur aangevuld met flesjes drinkvoedingsmoothie en mengen we de blends met kindersondevoeding.

Moeder is zeer tevreden. Heeft het gevoel iets te kunnen betekenen voor haar dochter. Het spugen is fors verminderd naar maximaal een keer per dag. Ook ontlasting is soepel en geeft geen zorgen meer. Meisje ontwikkelt zich, is vrolijker en comfortabeler.

In 2021 vier consulten gehad voor verdere optimalisatie van het voedingspatroon.

Conclusie
De overstap naar blended diet was voor moeder en kind een goede stap. We hebben heel regelmatig contact gehad en ik heb receptuur berekend. Steeds daarbij de doelen niet uit het oog verloren (vermindering van klachten en goede groei). Om verschillende redenen heb ik uiteindelijk gekozen voor een aanvulling van het blended diet met industrieel bereide sondevoeding. Het flesje drinkvoeding werd gebruikt om de tussendoortjes met fruit te mengen en de kindersondevoeding werd gebruikt om ontbijt/lunch en warme maaltijd mee aan te lengen. Hiermee werd de voeding nog volwaardiger. Deze keuze is gemaakt uit financieel en praktisch oogpunt voor ouders.

2021 november: evaluatie blended diet afgelopen 2 jaar: goede groei (gewicht naar lengte) op 0 SD. Meisje is energiek en vrolijk. Spuugt nauwelijks. Ontlasting gaat goed, maar zij heeft hierbij nog wel 1 x macrogol nodig.

Manon Groenewold, diëtist kindergeneeskunde UMCG.