Eetstoornis ARFID vraagt om een multidisciplinaire aanpak
8 januari 2024Veel peuters en kinderen zijn weleens een tijdje kieskeurig in wat ze wel en niet lusten. Bij de eetstoornis ARFID zijn de eetproblemen zo langdurig en ernstig, wat kan leiden tot achterblijvende groei en soms zelfs afhankelijkheid van medische of sondevoeding. Kinderdiëtist Loes Veenje-Smits vertelt over de behandelmogelijkheden bij de SeysCentra.
In Nederland zijn vier SeysCentra. Deze centra zijn gespecialiseerd in de voedings- en eetstoornis ARFID, voluit Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, bij kinderen. De stoornis kenmerkt zich door heel weinig en/of heel selectief eten en komt naar schatting voor bij drie procent van de kinderen en één procent van de volwassenen.
Criteria
Sinds 2013 is ARFID opgenomen in de DSM-5: het diagnostisch handboek van psychiatrische aandoeningen. Er zijn vier belangrijke criteria bij kinderen: de groei in lengte en gewicht blijft achter, en/of er is sprake van aanzienlijke tekorten aan voedingsstoffen, en/of er ontstaat zonder lichamelijke reden afhankelijkheid van medische of sondevoeding, en/of het eetgedrag heeft negatieve gevolgen op psychosociaal vlak, zoals een sociaal isolement of depressieve gevoelens.
ARFID leidt niet tot een verstoord lichaamsbeeld en kan dus in principe niet gepaard gaan met anorexia of boulimia nervosa. Ook mag de stoornis niet worden verklaard door een gelijktijdig optredende somatische of psychische stoornis. Verder is een erfelijke component niet aangetoond. Wel komt ARFID meer voor bij kinderen en verstandelijk gehandicapten, net als bij kinderen met autismespectrumstoornissen.
Loes Veenje-Smits, kinderdiëtist bij Seyscentra, ziet in de praktijk regelmatig dat AFRID samengaat met slaap- en zindelijkheidsproblemen. ‘De eetstoornis kan samengaan met achterstanden op andere gebieden, zoals de motoriek. Bepaalde karaktertrekken kunnen ARFID uitlokken, vaak gaat het om gevoelige kindjes met een sterke eigen wil’. vertelt ze.
Oorzaken en gevolgen
Bij ARFID zijn drie typen te onderscheiden (zie ook het referaat op pag. 19). Ten eerste is het mogelijk dat het hongergevoel van een kind ontbreekt, al dan niet veroorzaakt door medicatie, waardoor het geen interesse in eten heeft. Ook kan sprake zijn van een onder- of overgevoeligheid voor sensorische prikkels, zoals bij autisme, met als gevolg dat een kind bijvoorbeeld de aandacht niet bij het eten kan houden of de smaak, textuur of temperatuur van voeding als onaangenaam ervaart. Tot slot kan angst een rol spelen, bijvoorbeeld doordat een kind associaties heeft met braken na het eten van bepaald voedsel, zoals in geval van een voedingsallergie. Denk aan kinderen die na verstikking of een ernstig braakincident bepaald voedsel of zelfs vast voedsel in het algemeen weigeren.
Aan de eetrestrictie kunnen niet-rationele redenen ten grondslag liggen, zoals kleur of consistentie. Veenje-Smits: ‘Kinderen vinden blanke voeding vaak gemakkelijk om te eten, zoals witte pasta of witbrood. Ook krokant voedsel, zoals friet, accepteren ze sneller, dan voeding die heel smeuïg is of verschillende consistenties heeft. Verder vinden veel kinderen pitjes lastig om te eten.’
Bij weinig eten blijven de lengtegroei en het lichaamsgewicht achter en bij selectief eten kunnen tekorten aan nutriënten optreden. In de praktijk valt dit erg mee, is de ervaring van Veenje-Smits. ‘We berekenen de voedingsinname en letten op tekorten. Als er reden voor is checken we ook de bloedwaarden. Tekorten aan nutriënten kunnen gepaard gaan met gezondheidsklachten. Zo kan een beperkte inname van voedingsvezels leiden tot obstipatie. Maar het verbaast me altijd dat veel bloeduitslagen minder afwijkend zijn dan je zou verwachten. Tegelijkertijd geven ouders aan dat hun kind vaak moe of ziek is, waardoor het bijvoorbeeld niet meedoet aan de gymles. Het eetpatroon heeft dus wel degelijk effect op het energie- en weerstandsniveau.’
Multidisciplinaire behandeling
Bij de vroege opsporing speelt de huis- of kinderarts een belangrijke rol. De huisarts kan ouders en kinderen verwijzen naar een kinderarts in een ziekenhuis. De kinderarts kan verwijzen naar SeysCentra als de problematiek niet in de eerste- en tweedelijn behandeld kan worden.
Bij SeysCentra wordt een multidisciplinair team samengesteld, onder leiding van een gedragswetenschapper. Dit is kan een pedagoog of behandelaar met een psychologische achtergrond zijn, die kan analyseren waarom een kind voedsel weigert. Het team wordt naast de kinderarts aangevuld met een diëtist, logopedist en soms ook een fysiotherapeut.
De zorgverleners in SeysCentra kijken aan het begin van de behandeling eerst wat een kind wél kan eten. Vaak is het eerste doel om een kind meer te laten eten van de producten die het al kent om te komen tot een betere voedingstoestand. Veenje-Smits: ‘Insteken op een voeding die voldoet aan de Richtlijnen goede voeding is in eerste instantie te veel gevraagd. Als een kind heel angstig is, kijken we wat uitlokkende factoren zijn in het voedingspatroon en proberen we dit ongemak weg te nemen. Is er sprake van sensorische gevoeligheid, dan kijken we wat goed gaat en wat iets moeilijk maakt, wat gemakkelijk te veranderen is en wat aansluit bij de smaak van een kind. Onze insteek is heel praktisch.’ Dat neemt niet weg dat ook voor diëtisten in de eerste lijn een rol is weggelegd als het gaat om ARFID, vindt de kinderdiëtist. ‘Het is mooi als minder complexe problematiek ook in de eerste lijn kan worden opgevangen. Wel is het dan vaak lastiger om lijntjes te leggen met andere hulpverleners. In de toekomst kan hier een rol zijn weggelegd voor zgn. eetteams. De jeugdgezondheidszorg (JGZ) of huisarts kan hier dan naar verwijzen.’ In het algemeen benadrukt ze het belang van samenwerking. ‘Het beeld bij ARFID is heel wisselend. Je hebt een goede blik nodig als diëtist; hoe veilig is de behandeling en kan ik dit zelf of heb ik er anderen bij nodig? In het algemeen ben ik een voorstander van samenwerken.’
Stappenplan
‘De behandeling bij SeysCentra hangt sterk af van wat er speelt’, vertelt Veenje-Smits. ‘Met een bio-psychosociaal model kunnen risicofactoren en instandhoudende factoren in kaart worden gebracht. Het is heel individueel bepaald wat in de dieetbehandeling de eerste prioriteit heeft. Is er echt te veel risico voor achterblijven in groei, dan is sondevoeding mogelijk. Dit kan er ook voor zorgen, dat er geen druk op het eten ligt. Maar het inbrengen van een neus-maagsonde is niet prettig voor het kind, dus dat moet je als behandelaar goed overwegen. En uiteraard willen we een kind niet sondeafhankelijk maken. Daarom spreken we in dat geval op voorhand af wanneer de sondevoeding wordt gestopt, bijvoorbeeld wanneer een streefgewicht is bereikt. Een alternatief is om voeding te verrijken door dieetpreparaten toe te voegen, al ligt dat bij kinderen met autisme moeilijk.’
Jonge kinderen vanaf de leeftijd van 2 jaar krijgen vaak een dagbehandeling. Dit kan enkele maanden duren. ‘Ze gaan dan elke dag naar een behandelcentrum, vergelijkbaar met een kinderdagcentrum, waar het kind een programma krijgt dat erop is gericht om het eetgedrag positief te conditioneren. Dit kan een slikprogramma zijn om dikvloeibare voeding te leren eten. Dit programma bestaat uit twaalf opeenvolgende stappen, waarbij wordt begonnen met wat een kind nog wel accepteert. Denk aan het leggen van een vinger op de mond of een druppel water op de tong. Het kind wordt beloond met bijvoorbeeld een spelletje, favoriete voeding of een knuffel.’
Bij oudere kinderen wordt gewerkt met cognitieve gedragstherapie: de eerste vier weken via een dagbehandeling en daarna via een ambulant na-traject. De therapie is gericht op de overtuigingen die een kind heeft rondom eten. ‘Een kind kan bijvoorbeeld de overtuiging hebben “Als ik warm moet eten ga ik spugen en iedereen vindt mij dan raar.” We oefenen dan om toch een hapje te nemen bij de warme maaltijd. Daarna vragen we “Is er gebeurd wat jij dacht?” Zo geven we het kind positieve ervaringen die we verder uitbouwen.’ Het ambulante na-traject gaat vaak via beeldbellen. De gedragswetenschapper geeft huiswerk mee aan de ouders, totdat de doelen zijn behaald. Het streven is om de behandeling in een paar maanden af te ronden.
Strijd aan tafel
Hoe jonger de kinderen, hoe groter de betrokkenheid van de ouders bij de behandeling. De eerste stapjes op het behandelcentrum worden gezet zonder de ouders, maar zo gauw het mogelijk is, worden de ouders betrokken. Zij kunnen bijvoorbeeld van achter een scherm meekijken en gaan op een gegeven moment ook eten geven. Bij oudere kinderen is het van belang dat het kind zelf verantwoordelijkheid krijgt voor zijn eetgedrag. Veenje-Smits: ‘We kijken wat past bij het ontwikkelingsniveau van het kind en wat past binnen het gezin. Het gaat dan vooral om hoe het eten wordt aangeboden.’
Strijd aan tafel is een belangrijk thema, weet ze. ‘Je ziet vaak wanhoop bij ouders, en ouders doen dan gekke dingen. Elke dag friet halen bijvoorbeeld. Soms is een ontspannen eetsituatie niet meer mogelijk. Bij oudere kinderen kan dat gezellig praten zijn tijdens de maaltijd, bij jonge kinderen positieve aandacht geven en positief gedrag belonen, zoals hapjes nemen en niet te veel treuzelen. Negatief gedrag kun je juist beter niet veel aandacht geven.’ De ouders kunnen meekijken hoe de gedragsdeskundige dit doet. Andersom kijkt de gedragsdeskundige thuis mee als ouders het geleerde in de praktijk gaan brengen en coacht deze ouders daarbij op afstand.
Uiteindelijk slaagt de behandeling bij zo’n tachtig procent van de kinderen. Dat wil zeggen dat ze gevarieerde dikvloeibare of vaste voeding kunnen eten en daarmee voldoen in hun voedingsbehoefte. Tegelijk geldt: eten kan een “taakje” blijven. ‘Bijvoorbeeld als er sprake is van een onderliggende oorzaak, zoals autisme. Bij een aandoening als cystic fibrosis past het bij het medische beeld dat iemand af en toe medische voeding nodig blijft hebben. Dan is de behandeling toch geslaagd en is er ondanks de inzet van medische voeding geen sprake meer van ARFID. Ook komt het voor dat ouders besluiten met de behandeling te stoppen of eerst een ander probleem op te lossen, zoals een onderliggend trauma of hechtingsproblematiek.’
Duidelijk is, dat ARFID een complex ziektebeeld is met verstrekkende gevolgen wat een multidisciplinaire behandeling vergt en waarin de diëtist een belangrijke rol speelt.
Karin Lassche
Meer lezen en leren over ARFID
Bronnen en publicaties
L. Veenje-Smits, B. F. Paes, E. L. M. Dumont en L. M. G. Feron, Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID), Voedingskennis.nl, 25 mei 2023, Bohn Stafleu van Loghum.
ARFID Position Statement, British Dietetic Association, mei 2023, https://ap.lc/XoIGr.
Rita Maris, ‘Over leven met ARFID”, Uitgeverij Aldo, 2021.
Rita Maris, ‘ARFID te lijf!’, Graviant Publishers, 2022.
Rachel Bryant-Waugh, ‘ARFID, A Guide for Parents and Carers’, 2019.
Thomas Fondelli, ‘Autisme en eetproblemen’, Uitgeverij Lannoo Campus, 2016.
Cursussen
Loes Veenje is als cursusbegeleider betrokken bij de vierdaagse opleiding Eetproblemen met jonge kinderen van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen (HAN), waarin onder meer ARFID aan bod komt. www.han.nl/opleidingen/post-hbo/kinderdietetiek-eetproblemen-kinderen/
Driedaagse training ‘Dieetcreatie’, specifiek gericht op sensorische informatieverwerking bij eten, Anders kijken naar kinderen, anderskijkennaarkinderen.nl/.
Netwerken
De Nederlandse kinderdiëtisten hebben een werkgroep ‘Kritische eters en ARFID’.
Sinds dit voorjaar is de Nederlandse Diëtistenvereniging voor eetstoornissen opgericht en erkend door Nederlandse Vereniging van Diëtisten. De vereniging is ontstaan uit Stuurgroep Voedingsinterventie Eetstoornissen (VIE).
Zie dietisten-eetstoornissen.nl/home.
Nee eten! Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS), www.nee-eten.nl.
Het boek ARFID te lijf! door Rita Maris
In het boek ARFID te lijf! gaat Rita Maris, auteur van Over leven met ARFID en Thijs lust geen ijs, journalist en moeder van twee kinderen met ARFID, opnieuw op zoek naar antwoorden op de vele vragen die zij heeft rondom de eetstoornis ARFID. Dit keer richt ze haar aandacht op pubers en (jong) volwassenen met ARFID en duikt ze nóg dieper in de verschillende verschijningsvormen van ARFID.
Rita spreekt tijdens haar zoektocht met ruim tachtig zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.Ze wil weten hoe ARFID ontstaat, hoe de diagnose kan worden gesteld en waar patiënten terecht kunnen met hun vragen. Tijdens haar zoektocht valt het haar op dat angst als een rode draad door het leven van veel ARFID-patiënten lijkt te lopen, maar dat autisme ook vaak een rol lijkt te spelen bij het ontstaan van ARFID. Ze wil weten waarom er een zekere mate van handelingsverlegenheid lijkt te zijn, wanneer er sprake is van ARFID als comorbiditeit. Ook gaat ze in gesprek over het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties, als er langdurig zeer selectief en/of restrictief wordt gegeten.
Doordat de gedeelde kennis van professionals wordt gekoppeld aan bijpassende ervaringsverhalen van patiënten, wordt theoretische kennis benadrukt door praktijkervaring. Een mooie combinatie, waardoor het boek voor zowel patiënten als zorgverleners een schat aan informatie bevat.
ARFID te lijf!, ISBN 9789492593603, 16 september 2022
344 pagina’s, prijs € 34,95
