Passie voor patiënten met klinische voeding thuis

Majorie Former | Voeding & Visie Platform voor voeding en diëtetiek; praktijk en wetenschap | Jaargang 38, Nummer 2, Winter 2025 | Pagina 6-8

Cora Jonkers-Schuitema werkte meer dan 43 jaar als diëtist in het Amsterdam UMC. Ze specialiseerde zich in de behandeling van patiënten met darmfalen en speelde een grote rol in het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die afhankelijk zijn van parenterale voeding (TPV). Zij zette de patiënt met de voedingszorg thuis centraal.

Een week na haar afscheid van het Amsterdam UMC spreek ik Cora Jonkers in haar woonark in Vinkenveen. ‘Een prima plek om te verblijven als je beiden gepensioneerd bent. Hoewel, voorlopig heb ik nog genoeg te doen en geen tijd om achter de geraniums te zitten’, zegt ze lachend. Veel collega’s zullen Cora, behalve als diëtist in het AMC UMC, ook kennen als deskundige op het gebied van klinische voeding en ‘motor’ van NESPEN (Netherlands Society for Parenteral and Enteral Nutrition), waar ze jarenlang secretaris was.

Eerste AIDS patiënt

‘In 1980 studeerde ik af aan de opleiding Voeding & Diëtetiek in Nijmegen, in een tijd dat er nauwelijks werk was voor diëtisten’, vertelt ze over de start van haar loopbaan. ‘Mijn vriend Dick vertrok naar Zuid Amerika en ik betrok zijn woning in Arnhem. Daar begon ik in een sportschool met het geven van dieetadviezen met mijn weegschaal onder mijn arm. Eigenlijk was ik mijn tijd ver vooruit, want het was nog niet gebruikelijk dat er in de sportschool voedingsadviezen werden gegeven. Een jaar later ben ik Dick gaan opzoeken in Guyana. Hij werkte voor Ballast Nedam en ik heb daar ook enige tijd gewerkt als hoofd voeding voor het personeel. Toen mijn moeder ziek werk, ging ik terug naar Nederland om mijn vader te helpen. Ondertussen ging ik solliciteren en werd ik aangenomen in het Wilhelmina Gasthuis in Amsterdam op de afdeling neurologie, dat later het AMC werd. In het ziekenhuis werd een Zuid Amerikaanse jongen opgenomen, met de toen nog onbekende ziekte AIDS. We wisten eerst niet wat we hiermee aan moesten. De patiënt had enorm veel diarree, een lage immuniteit en was ondervoed. We zijn toen gestart met het geven van TPV aan deze patiënten, ook in de thuissituatie. De AIDS patiënten bloeiden ervan op, maar overleden helaas vaak aan infecties. Later is er HIV-medicatie ontwikkeld en inmiddels is HIV gelukkig goed te behandelen.’

Naast de ontwikkeling van de diëtistische behandeling van HIV/AIDS patiënten heeft Cora Jonkers ook veel kennis opgedaan op de afdelingen neurologie (met name over sondevoeding en de toepassing ervan), psychiatrie (Anorexia Nervosa) en de behandeling van metabole ziekten zoals PKU bij de overgang van kinder- naar volwassenenzorg. Al deze kennis heeft ze goed kunnen inzetten in het TPV-en darmfalenteam.

Malabsorptie

Interesse voor malabsorptie in de darmen is een rode draad in het leven van Cora: ‘Mijn collega Nicolette Wierdsma deed onderzoek en promoveerde in het VUMC naar de toepassing van bomcalorimetrie, een geavanceerde methode om de energetische waarde van ontlasting te meten. Dit wordt gebruikt om te bepalen hoeveel energie en voedingsstoffen daadwerkelijk door de darm worden opgenomen. Deze methode wordt vaak toegepast bij patiënten met chronische darmziekten zoals coeliakie, IBD, short bowel syndroom en op de intensive care bij complexe voedingsproblemen. ‘Toepassing van deze techniek bij patiënten met malabsorptie heeft een goede bijdrage in de behandeling’, aldus Cora.

Met een aantal internationale diëtisten heeft ze PEEDS opgericht; Parenteral and Enteral European Dietician Society. Cora: ‘We hebben de diëtist naar voren geschoven bij ESPEN (European Society for Clinical Nutrition and Metabolism), dat voorheen vooral bestond uit medisch specialisten. Als jonge diëtist werd ik toegevoegd aan de executive committee. Omdat educatie binnen ESPEN steeds belangrijker werd, is de EC/PC (Education and practical commitee) opgericht. Daar werd de basis gelegd voor de richtlijnen van ESPEN die nu wereldwijd worden gevolgd.’

Totale parenterale voeding (TPV)

De kennis over TPV en de zorg rondom TPV in de thuissituatie is enorm verbeterd. Voorheen bestond de voeding uit losse componenten die in de apotheek van het ziekenhuis werden samengevoegd. De diëtist berekende wat iemand nodig had. Tegenwoordig zijn het vooral all-in one-voedingen door de industrie gemaakt. Alleen voor patiënten die niet met de standaard voedingen uitkomen, wordt nog maatwerkvoeding geleverd door de apotheek, vooral voor (jonge) kinderen en patiënten met een vochtbeperking en/of nierproblemen.

Cora: ‘In de jaren ’60 werd toediening van oplossingen via de vena subclavia aan patiënten mogelijk. Dit maakte het mogelijk om patiënten langdurig volledig via de bloedbaan te voeden. In de jaren ’80 werd TPV steeds vaker toegepast bij ernstig zieke patiënten. Multidisciplinaire voedingsteams ontstonden om complicaties, zoals infecties en trombose te beperken. Parenterale voeding werd ook buiten het ziekenhuis mogelijk, bijvoorbeeld bij patiënten met chronische darmziekten zoals het short bowel syndroom. Er kwamen protocollen en er kwam meer aandacht voor complicaties zoals leverproblemen, osteoporose en katheterinfecties. De rol van de diëtist in het multidisciplinaire team richt zich nu op nutritional assessment, het berekenen van voedingsbehoefte, het monitoren van bloedwaarden en het afstemmen van de voedingsoplossingen (macro- en micronutriënten) op de individuele behoefte van de patiënt.’

Van kind tot volwassene

Steeds meer kinderen met ernstig darmfalen bereiken dankzij betere zorg de volwassen leeftijd. ‘Twintig jaar geleden werden veel kinderen die nu in aanmerking komen voor TPV niet eens behandeld. Denk aan kinderen met ziekten als short bowel syndroom, motiliteitsstoornissen (PIPO/pseudo-obstructie) of aangeboren aandoeningen als Microvillus Inclusion Disease waarbij de darmvilli niet goed zijn ontwikkeld’, vertelt Cora. ‘Omdat de darmen geen of onvoldoende voedingsstoffen opnemen is TPV de enige optie, maar die toediening direct in de bloedbaan kan ook complicaties geven. Genezing is bij de meeste patiënten niet aan de orde, maar het streven van het TPV- en darmfalenteam is het voorkomen van complicaties en zorgen voor een goede kwaliteit van leven. De multidisciplinaire samenwerking tussen (kinder)artsen, chirurgen, diëtisten, physician assistants (PA’s), verpleegkundig consulenten, verpleegkundig specialisten, ziekenhuisapothekers draagt ertoe bij dat de overgang van de kindzorg naar volwassenenzorg goed verloopt. Daarin werken we ook samen met andere centra in binnen en buitenland, georganiseerd in ERNICA (Europees Referentienetwerk voor zeldzame erfelijke en aangeboren (maag-darm)afwijkingen).’

‘Kinderen met darmfalen groeien uit tot pubers en volwassenen. Je krijgt te maken met zwangerschappen. Dat zijn complexe zaken, maar super interessant’, gaat Cora verder. ‘Ik deed in het begin alles rondom de TPV; de voeding, de toedieningslijnen, de pompen, wat te doen bij complicaties, de organisatie thuis. Onze apotheek leverde niet alleen de voeding maar ook hulpmiddelen, koelkasten en infuuspalen. De pompen gingen via een facilitair bedrijf. Nu gaat alles via de firma Appo, op de maatwerk TPV na, die levert de AMC apotheek nog steeds.’

‘In het begin waren er nog weinig gespecialiseerde thuiszorgverpleegkundigen en schoolden Tirzah Tas (verpleegkundig specialist) en ik verpleegkundigen in de thuiszorg bij. Gelukkig hebben we nu goed gekwalificeerde technische thuiszorgteams waardoor de zorg thuis erg goed is georganiseerd. Om gezinnen een zo normaal mogelijk leven te kunnen laten leven, trainen we ouders om de TPV zelf aan- en af te koppelen bij hun kind. Ouders zijn echt het verlengstuk van het medische team. Oudere kinderen en volwassenen worden tegenwoordig thuis getraind door de technische teams en er wordt een check uitgevoerd door de verpleegkundig consulenten en specialisten van Appo.’

De zorg voor patiënten met ernstig darmfalen in Nederland is sinds 2020 geconcentreerd in de expertisecentra: Het Amsterdam UMC , Kinderbuikcentrum van het Emma kinderziekenhuis, Sophia Kinderziekenhuis, Radboud UMC en UMC Groningen. De Nederlandse centra werken samen met internationale expertisecentra. De Stichting Darmfalen Nederland is een nationaal multidisciplinair zorgnetwerk voor patiënten met irreversibel darmfalen en dunnedarmtransplantatie.

Passie

In november 2024 werd Cora benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Deze koninklijke onderscheiding kreeg ze vanwege haar uitzonderlijke inzet voor patiënten met darmfalen, haar nationale en internationale vrijwilligerswerk en haar bijdrage aan de ontwikkeling van klinische voeding. Het is de kroon op haar werk.
Patiënten roemen Cora om haar betrokkenheid. Ze konden haar altijd bellen en ze regelde wat nodig was om datgene te kunnen doen wat belangrijk voor hen was. ‘De techniek van het voeden met TPV is mooi, maar de zorg voor patiënten vind ik nog belangrijker’, legt ze uit. ‘Patiënten komen met vragen. Neem bijvoorbeeld de ernstig ondervoede jonge vrouw die opgenomen was voor het opstarten van TPV. Zij wilde heel graag een weekend op retraite, maar niet wist hoe zij dat moest regelen. Toen heb ik contact opgenomen met het hotel en een thuiszorgorganisatie en de situatie uitgelegd. Het hotel verleende alle medewerking. Het was mogelijk om de voeding in de koelkast te bewaren. Ze heeft een heerlijk weekend gehad. En dat niet alleen. Het gaf haar ook het zelfvertrouwen om zelfstandig op pad te gaan. Helaas overlijden soms patiënten aan de gevolgen van hun ziekte of complicaties. Dan ging ik, als dat mogelijk was, naar de uitvaart. Je hebt zo lang een band opgebouwd met patiënten en hun familieleden. Het was voor mij dan ook een afsluiting.’

Ze heeft een passie voor haar werk en is trots op wat ze voor patiënten heeft kunnen betekenen. ‘Ik bewonder de patiënten die ik heb begeleid om hun doorzettingsvermogen en de wil om door te gaan met hun leven.’ Haar boodschap aan jonge collega-diëtisten is: ‘Zeg ja, als ze je vragen om iets extra’s te doen. Vraag niet direct hoeveel uur het zal kosten en wat de vergoeding is. Deelnemen aan commissies en netwerken levert je veel voldoening op. Zo kun je je werk verdiepen.’

Majorie Former

CV Cora Jonkers-Schuitema

• Diëtist – Amsterdam UMC (voorheen Wilhelmina Gasthuis, AMC) 1981- 2025
• Voorzitter – Stichting Vrienden Johannes Hospitium Wilnis 2018-2025, bestuur 2014-2018
• Secretaris – Stichting Darmfalen Nederland 2019-2024
• Secretaris – NESPEN 1999-2024
• Redacteur & bestuurslid NVO (Nederlands Voedingsteam Overleg) 2000-2011
• Lid Stuurgroep Ondervoeding 2005-2010
• Lid Executive Committee ESPEN 1991-1994
• Lid EC/PC ESPEN 1994-1997
• Lid ESPEN home artificial nutrition committee 1997-2004
• Voorzitter Hoofdbestuur Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD) 1991-1995
• Werkgroep kwaliteitsaspecten NVD 1984-1991